10 летняя девочка умерла от вич. Девочка с диагнозом вич умерла из-за отказа родителей от лечения по религиозным убеждениям. Что мы можем сделать сейчас

31 августа 2017 | 12:31|

В Петербурге 26 августа из-за отсутствия лечения умерла десятилетняя девочка с диагнозом ВИЧ. Приёмные родители ребёнка намеренно не давали ей лекарств, однако лечили БАДами в Германии. Позже выяснилось , что отец скончавшейся — священник Петербургской епархии. По данным издания «Доктор Питер», родители, зная о диагнозе, не хотели давать девочке необходимые лекарства из религиозных соображений.

Информацию о ребёнке задолго до случившегося публиковала детский омбудсмен Петербурга Светлана Агапитова. Кроме того, статья о девочке появлялась и на портале «Доктор Питер». В материалах обсуждалась защита прав детей с ВИЧ-положительным статусом: как наиболее эффективно действовать профильным органам, субъектам профилактики, медицинским учреждениям и некоммерческим организациям в том случае, если родители отказываются лечить своего ребёнка.

«По результатам проведённого нами исследования среди ВИЧ-диссидентов, мы обнаружили такой парадокс: чем выше уровень образования, тем больше люди склонны к отрицанию ВИЧ, и соответственно, необходимости лечения. Для них это теория мирового заговора. Аргументы врачей и здравомыслящих людей на них никакого действия не оказывают. Прозрение приходит, только когда состояние здоровья ухудшается. Но сколько лет пройдёт до этого момента, неизвестно. Особенно трудно осознание необходимости лечиться приходит к женщинам, которые заразились ВИЧ и забеременели. Они расценивают проблемы, о которых им сообщают врачи, как надуманные, поскольку чувствуют себя хорошо - стимула для лечения нет. Их перемена мнения зависит от здоровья ребёнка. Как только появляются симптомы болезни, некоторые из них всё-таки исчезают из СПИД-диссидентских групп в социальных сетях, разочаровавшись в них», — комментировал ситуацию «Доктору Питеру» социолог, старший научный сотрудник Международной лаборатории экономики, управления и политики в области здоровья ВШЭ Пётр Мейлахс.

По данным издания, в 2015 году во время одного из плановых обследований врачи выявили в организме девочки критическое количество вируса и обратились в суд. По закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» суд обязал госпитализировать больную и обеспечить её антиретровирусной терапией. Однако родители так и не приступили к лечению.

Ребёнка госпитализировали только после того, как врач частной клиники, к которому девочку однажды привели на приём, вызвал скорую. Больную доставили в отделение интенсивной терапии. По данным издания, там она пролежала более трёх месяцев в «очень тяжёлом состоянии». Ей проводили антиретровирусную терапию, которая позволяет снизить количество вируса иммунодефицита в организме.

Девочке после этого стало хуже, и поэтому её перевели в Республиканскую клиническую инфекционную больницу, сообщил «Фонтанке» главный врач клиники. Лабораторные исследования показали, что у девочки «иммунитета нет совсем, взрослый человек в таком состоянии уже бы умер». Самочувствие ребёнка здесь улучшилось, однако всё это время родители уверяли врачей, что девочка здорова и не нуждается в приёме лекарств. После окончания терапии в середине 2016 года они забрали дочь домой, где ей стало хуже, пишет «СПИД.Центр».

В декабре 2016 года девочку вновь отправили в реанимацию из-за ухудшения состояния: «Её переводили в отделение и снова возвращали в реанимацию, регулярно требовалось переливание крови. Показатели иммунитета у девочки были на нуле, её уже убивали все существующие СПИД-ассоциированные инфекции (туберкулёз, генерализованный герпес, цитомегаловирус, микобактериоз), они поразили почти все органы и системы», — рассказали «Фонтанке» лечащие врачи девочки.

Врачи больницы отметили, что «видели, как трогательно мама заботилась о приёмной дочери». Тем не менее, родители выступали против проведения АРВТ-терапии, и врачи также это подтвердили.

По данным издания, «больше из больниц домой она уже не попадала»: последний раз девочка поступила в реанимацию 26 августа «в терминальном состоянии». Спасти врачам её не удалось.

Впервые о смерти ВИЧ-положительного ребёнка сообщил «СПИД.Центр». Ссылаясь на информацию от анонимного источника фонд подчёркивал, что смерть произошла из-за отказа родителей давать ребёнку необходимые для лечения препараты. Согласно информации фонда, врачи уведомляли родителей об ухудшении состояния девочки, но те ничего не предприняли.

Информацию о смерти девочки подтвердили главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронин и Светлана Агапитова. Они также сообщили, что смерть ребёнка наступила от того, что лечение началось очень поздно, так как родители от терапии категорически отказывались.

«К сожалению, с момента подачи иска прошло слишком много времени, – отмечает Агапитова. – В общей сложности разбирательства длились около полутора лет. Когда решение Городского суда вступило в силу, ребёнок находился, фактически, на четвёртой стадии».

О том, что ребёнок был приёмным, аппарат детского омбудсмена сообщал ещё 29 июня 2017 года. Его удочерила пара, воспитывающая несколько детей с разными диагнозами. По информации «Фонтанки», приёмным отцом девочки был священник Петербургской епархии.

«Малышка была удочерена, её приемные мама и папа знали о болезни и отнеслись к этому спокойно. Лишь потом выяснилось, что оба усыновителя – ярые противники традиционной медицины, уверенные, что СПИД – мистификация, придуманная алчными фармкомпаниями. На протяжении нескольких лет они утверждали, что обследуют дочку в Германии, не сдавали анализов и не допускали к ней медиков. При этом родители уверяли, что Кристина чувствует себя прекрасно», — говорится в сообщении детского омбудсмена.

Девочка родилась с ВИЧ. По данным омбудсмена, родители знали о диагнозе, когда брали её на попечительство, но в то время все анализы ребёнка были в норме. При этом родителей заранее предупреждали о том, что за больной нужен особый уход и что она должен находиться под наблюдением врача.

Аппарат омбудсмена также ссылался на историю о судьбе ребёнка, опубликованную в 2014 году. Оказалось, что после того, как девочке однажды стало плохо и «СПИД.Центр» потребовал для неё срочное лечение, родители повезли больную в клинику в Германии, где используют «альтернативные методы».

«О том, что девочка прошла альтернативное лечение, специалисты Центра СПИД узнали после запроса в орган опеки. Изучив представленную Соловьевыми выписку из медкарты, врачи пришли к выводу, что все лечение Кристины у германского доктора сводилось к приему БАДов, а контрольные анализы так и не были проведены. Это означало, что жизнь девочки по-прежнему находилась в опасности», — рассказали в аппарате омбудсмена Петербурга.

Специалисты органов опеки в это время надеялись переубедить родителей девочки, чтобы те разрешили пройти ей курс терапии. Родители же, по данным аппарата, в ответ на это утверждали, что девочка «прекрасно выглядит и ничем не болеет».

На данный момент Следственный комитет России по Санкт-Петербургу проводит доследственную проверку по факту смерти десятилетней девочки. Ход доследственной проверки находится на особом контроле у руководства Главного следственного управления СКР по городу.

ВИЧ-отрицатели не хотят признавать эту болезнь по разным соображениям, и часто - по религиозным.

27 августа в Санкт-Петербурге умерла 10-летняя девочка с ВИЧ. Приемный отец девочки — православный священник и ВИЧ-диссидент не стал лечить ребенка, который в другой семье, вероятно, остался бы жив, пишет «Медуза» .

Девочку взяли из детского дома. Приемным отцом ребенка, как пишут СМИ, стал православный священник. Семья знала, что девочка родилась с диагнозом «ВИЧ». Однако православный священник на тот момент воспитывал нескольких приемных детей с разными диагнозами.

Все те годы, что девочка жила в семье, проверяющие не имели претензий к ее воспитанию и содержанию. Ребенку в 2017 году исполнилось 10 лет. Девочку не лечили от ВИЧ по религиозным соображениям. Супруги якобы придерживались позиции РПЦ в этом.

Приемные родители девочки считали, что болезнь является «выдумкой фармакологических компаний», которые хотят нажиться на людях.

Тем временем болезнь у девочки прогрессировала. После планового осмотра в Центре СПИД врачи выявили критическое состояние ребенка. Они пытались обратить на это внимание родителей, но те лишь отвезли ребенка в клинику в Германии, где ВИЧ лечат лишь биологически активными добавками.

В 2016 году девочку госпитализировали по решению суда, так как неравнодушные работники петербургского Центра СПИД обратились в органы опеки, прокуратуру и в аппарат уполномоченного по правам ребенка в Петербурге. Однако и после этого родители не давали приемной дочке лекарства.

Органы опеки уверяли врачей, что все в семье хорошо и ребенка лечат, а судебные приставы разводили руками, не понимая, как они смогут заставить родителей давать ребенку таблетки.

Ребенка госпитализировали только после того, как врач частной клиники, к которому девочку привели на прием, вызвал скорую помощь. Девочка пролежала более четырех месяцев в детской городской больнице Петербурга. Она была в реанимации долгое время, однако родители постоянно стремились забрать ее из клиники.

Ребенка снова вернули в семью. Затем девочке снова стало плохо. Ее госпитализировали, но 27 августа 2017 года девочка умерла.

Лечить девочку начали слишком поздно, шансов на выздоровление у нее почти никаких не было, об этом заявили в аппарате детского омбудсмена Петербурга Светланы Агапитовой. Как заявил главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронин, это «еще одна смерть на совести СПИД-диссидентов». По российским законам, приемным отцу и матери может грозить уголовная ответственность за смерть ребенка.

Это уже не первый случай смерти ВИЧ-инфицированного ребенка из-за отказа лечить его родителями. В Тюмени 34-летняя ВИЧ-диссидентка отказалась от лечения своей трехлетней дочери, и в апреле 2017 года девочка умерла. Женщину обвиняли в причинении смерти по неосторожности (часть первая статьи 109 УК РФ). Однако 31 июля суд закрыл дело в связи с примирением сторон.

Те ВИЧ-диссиденты, которые ссылаются на позицию РПЦ в этом вопросе, ошибаются в том, что нужно не лечить это заболевание. РПЦ официально не отрицает ВИЧ. Как говорится в концепции «участия Русской православной церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом», ВИЧ - это одна "из наиболее серьезных угроз для стран СНГ". Не говорится в концепции и о том, что православным рекомендуется отказываться от терапии. Но в то же время отдельные представители РПЦ утверждают, что никакого ВИЧ нет. Так, у ВИЧ-диссидентов популярностью пользуется видео, где глава комиссии Московского патриархата по защите семьи Дмитрий Смирнов говорит об отсутствии заболевания.

СПИД возникает не от вымышленного вируса, а от четырех причин — стресс, депрессия, разрушение прививками иммунитета человека и внешняя интоксикация», —

говорит Смирнов.

В то же время руководитель сектора окормления ВИЧ-инфицированных людей Петербургской епархии протоиерей Максим Плетнев отмечает: «Церковь к этой теме относится трезво. Мы отрицаем „СПИД-диссидентство“».

По данным медиков, чаще всего ВИЧ-диссиденты все же ссылаются не на религиозные мотивы отказа от лечения, а на якобы существующий заговор фармакологических компаний и губительность самого лечения.

В соцсетях есть группы, которые поддерживают ВИЧ-диссидентство, а также те, кто, наоборот, пытается бороться с этим явлениям. По данным активистов, которые ведут во «ВКонтакте» группу «ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети» (они изучают ситуацию с ВИЧ-диссидентами), за несколько лет из-за отказа лечить ВИЧ умерли 60 человек. 13 из них — в возрасте от нескольких месяцев до десяти лет.

«Мир кажется основанным на деньгах и сексе…»

Эти слова принадлежат Джие Каранджи — одной из первых американских топ-моделей и женщине, чья жизнь угасла в борьбе со страшным недугом.

Началом ее блистательной карьеры стало знакомство с Франческо Скавулло и Ричардом Аведоном из журналов «Vogue» и «Cosmo». То, что случилось с Джией, редко случается в модельном бизнесе: она фантастически быстро поднялась к мировой славе.

Джиа Каранжди на обложке Cosmopolitan. (wikimedia.org)

Одной из самых ключевых особенностей Джии как модели было удивительное лицо: она могла по-детски невинно выглядеть на одной съемке и быть самой что ни на есть роковой на других снимках. Когда агенты заметили это, они все как один предрекли ей долгую жизнь в модельном бизнесе.


Джиа Караджи. (wikimedia.org)

Успех кружил голову и по этой, либо какой-то другой причине, Джиа стала чаще, чем все в ее окружении, принимать наркотики. В 70-е годы прошлого столетия ночные клубы и кокаин были практически не разделимы. Стремительно завоевав самые легендарные подиумы мира моды, Джиа не заметила, что ее личная жизнь пребывает в плачевном состоянии.

Карьера и одиночество

Потрясающая модель, Джиа стала музой для фотографа Криса Вон Уондженхейма, который считал грудь Джии лучшей в модельном бизнесе того времени. Их плодотворное сотрудничество дало значительные плоды: снимки Джии то и дело появлялись на страницах журнала «Vogue», ей принадлежали обложки этого журнала в нескольких странах: Великобритания, Америка и Франция. Вскоре фигура Джии стало заметно выделяться на фоне остальных модельных типажей, поскольку тела моделей в тот период были застенчивы и невзрачны, и не шли в сравнение с ее формами.

И несмотря на то, что доходы модели были огромными, и она могла позволить себе все развлечения, которые только существовали, большую часть времени Джиа проводила в одиночестве. Ко всему прочему, она предпочитала женщин. Вот запись из ее дневника: «Девочки всегда были проблемой для меня. Я действительно не знаю, почему они волнуют меня».


Джиа Караджи с подругами. (wikimedia.org)

Красивая и одинокая, она бродила по городу, заходила к своим друзьям, чтоб просто обняться. Это было чудовищно грустно. Слишком много времени Джиа проводила в поисках даже не своей, а чужой любви.

Начало конца карьеры

Огромным шоком для Джии стала новость о том, что у ее наставницы и агента, Вильгельмины Купер, рак легкого. Справиться со стрессом и страхом, внезапно пришедшим к ней, Джие помогал героин. Точнее, она считала, что это действительно поможет. И все следующее время она посвящала себя работе, не в силах отказать тем, кто сходил от нее с ума и мечтал с ней работать, а также употреблению того самого «волшебства».

Вильгельмина умерла через месяц после того, как ей был поставлен диагноз. И Джиа была уже не в силах отказаться не только от съемок, но и от новой дозы. Она как никто знала, что модель не должна исчезать бесследно, обязана быть на виду, и не болеть, потому что у манекенщиц нет такого права. Но она стала исчезать, странно себя вести, и вызвала этим слухи о том, что Джиа употребляет наркотики. Беда в том, что слухи не лгали, Джиа стала наркоманкой.

«Вы хотите работать со мной или нет?»

Началась череда бесконечных встреч и неловких ситуаций, где Джиа выглядело неприглядно; череда обсуждений, посвященных ей и ее проблеме; череда срывов, прерванных контрактов, потерь. Измученная болезнью, она записалась на программу реабилитации, но не продержалась долго.

После нескольких лет употребления героина, болезнь перешла в наступление: появились нарывы и язвы.


Кадр из фильма «Джиа» с Анджелиной Джоли в главной роли. (wikimedia.org)

В начале 1982 года Каранджи стала снова бороться за то, что принадлежало ей: за свою жизнь. Она связалась с агентом по имени Моник Пиллад, и их встреча произошла в очень напряженной обстановке. Моник просил закатать рукава, чтоб хоть как-то оправдать свое на тот момент почти преступное желание работать с такой моделью. «Вы хотите работать со мной или нет?», — спросила она, не показав руки.

Ничего не получается

На горизонте всплыла возможность сделать обложку для журнала «Cosmo», и все надеялись, что это станет чем-то эпохальным, по-настоящему кульминационным, возлагали надежды на это «возвращение» в профессию. Но ничего не получилось. То, что было у Джии, ее неповторимость, этот особенный дух, он покинул ее. Прятать руки и врать журналистам, что наркотиков никогда не было в ее жизни, было чудовищно тяжело. Все шло на спад. Весной 1983 года модель поймали с очередной дозой на съемке в Северной Африке. Ее карьера была закончена.

Она переехала в Атлантик-сити и жила там с девушкой, с которой познакомилась на программе реабилитации. Семья Джии готовилась к худшему: в любой момент могли позвонить и сообщить о смерти их любимицы: той, кого еще недавно приглашали Европу на неделю и сулили 10 000 $, о смерти той, что так и не обрела личное счастье, обменяв его на героин.

Один из лучших снимков Каранджи. (wikimedia.org)

Джиа сбегала, ее поиски длились довольно долго, периодически она возвращалась, но ее жизнь уже не подчинялась никаким правилам и закономерностям: попытки не приносили плодов, ничего не получалось, и в 1985 году, когда она спала с мужчинами за деньги, чтобы заработать на дозу, и была несколько раз изнасилована, Джиа оказалась в больнице. Тогда предварительный диагноз звучал «пневмония». До конца ее жизни оставалось 6 месяцев.

После детального обследования диагноз был изменен: у Джии обнаружили СПИД. Мама не отходила от нее ни на шаг, не пускала никого, чтоб слухи и сведения о болезни дочери не распространились. Также она сделала все, чтобы палата была похожа на дом, и окружила дочь заботой. Но во время разговоров в парке и прогулок они обе понимали, что желания жить у Джии нет. И это несмотря на то, что она вновь обрела веру в Бога. Джиа однажды спросила маму: «У меня три раза был передоз, почему Бог спас меня?» Ответа не было.

Она хотела спасти детей, которые могли начать принимать легкие наркотики, и снять фильм, в котором собственным примером доказала бы, как ужасно быть зависимым от дозы. Этому не суждено было осуществиться, физическое состояние ухудшалось с каждым днем, ни на что не хватало сил.

Джиа Каранджи умерла 18 ноября 1986 года. Распорядитель похорон советовал хоронить ее в закрытом гробу, настолько было изуродовано тело.

Одна из ведущих моделей 70-х годов и одна из первых супермоделей, благодаря которой на подиум стали выходить не только блондинки, но и брюнетки. Джиа стала также первой известной женщиной в США, чьей причиной смерти был открыто назван вирус иммунодефицита. В своем дневнике она писала: «Вы знаете, я благодарю Бога за то, что я красива; если я смотрю в зеркало и нравлюсь себе, значит, я выгляжу хорошо».

Что мы можем сделать сейчас?

5 июня 1981 года Американский Центр контроля над заболеваниями зарегистрировал новую болезнь — СПИД (Синдром приобретенного иммунодефицита).

Сегодняшний день, 1 декабря, не просто так отмечен в календаре. День борьбы со СПИДом нужен нам, чтоб не стоять на месте и бороться с тем, что мы можем победить и поддерживать тех людей, которых затронула эта проблема. Первое, что мы можем сделать — это тест на ВИЧ, чтобы узнать свой статус, а также узнать о том, как защитить себя и своих близких от ВИЧ-инфекции. Важно также и знать о том, как правильно говорить и писать на тему ВИЧ-инфекции. Объединённая программа Организации Объединённых Наций по ВИЧ/СПИДу издало специальное руководство, объясняющее понятие и термины, которые часто употребляются в связи с ВИЧ. Например, разницу между «ВИЧ» и «СПИД», почему нельзя называть людей «жертвами» и «носителями СПИДа», а также почему понятия «вирус СПИДа» не существует, «стандартные меры предосторожности», которые помогут не инфицироваться ВИЧ.

Зная это и многое другое, мы будем в состоянии помочь, потому что язык — важная доминанта, он формирует представление и, соответственно, может влиять на поведение человека.

Что уже сделано?

С 2000 по 2015 год число новых ВИЧ-инфекций в мире снизилось на 35%.

Со времен пикового уровня смертности вследствие СПИДа в 2004 году сократилась на 42%.

На 58% меньше стало число новых ВИЧ-инфекций среди детей.

Мировое сообщество остановило распространение ВИЧ и обратило инфекцию вспять. Человечество заставило эпидемию пойти на убыль. Число новых ВИЧ-инфекций и смертей вследствие СПИДа существенно сократилось по сравнению с тем временем, когда эпидемия была на пиковом уровне. Сейчас перед мерами по противодействию стоит новая задача — покончить с эпидемией СПИДа к 2030 году.

Регион Восточной Европы и Центральной Азии остается фактически единственным регионом в мире, где эпидемия продолжает расти. В наших силах ее остановить. Начни с себя #пройдиТЕСТнаВИЧ.

Медики говорят, что против лечения выступили родители и мотивировали это религиозными соображениями.

О том, что у 8-ми летнего ребенка ВИЧ-инфекция, родители, медики, уполномоченный по правам ребенка, сотрудники СПИД-Центра, знали еще три года назад. Девочку взяли в приемную семью из дома ребенка, и о ее врожденном диагнозе поставили в известность всех, кто должен был об этом знать, в том числе и родителей. Необходимое для лечения время упустили исключительно из-за их упорства, Они ревностные православые, в существование Вич не верят. Об этом рассказала «Эху Москвы» петербургский детский омбудсмен Светлана Агапитова.

Полтора года назад социальная служба и прокуратура довели дело до суда. Потребовалось рассмотрение в двух инстанциях, чтобы ребенка начали лечить. Девочку госпитализировали и провели терапию. Ей стало лучше, но после того как она вернулась в семью, родители прекратили лечение. Когда ребенок снова поступил в больницу было уже слишком поздно. За отказ от лечения ребенка родителям грозит статья уголовного кодекса «причинении смерти по неосторожности».

По данным Центра по профилактике и борьбе со СПИДом, сегодня в Петербурге 380 детей с ВИЧ. Из них не лечат десятерых. Родители пятерых – откровенные ВИЧ-диссиденты. В городе около 10 женщин ежегодно отказываются проходить химиопрофилактику в период беременности и родов.

Русской Православной Церкви не поддерживает отказ от использования медицинских услуг. Смерть ребёнка в Петербурге - это ужасный случай, сказал в эфире «Эха Москвы» протоиерей Александр Борисов, настоятель храма Косьмы и Дамиана. РПЦ разработала концепцию борьбы с распространением ВИЧ и СПИДа в 2006 году. Там также не было запрета на обращение к врачам по этому поводу.

Специалисты Минздрава предлагают изымать из семей детей больных ВИЧ, если их родители отказываются их лечить. Представитель Минздрава Евгений Воронин считает необходимым закрепить такое положение на законодательном уровне. Когда возникает угроза жизни ребенка, должно быть первое предупреждение, а затем изъятие ребенка из семьи и лечение его, - сказал Воронин. Он отметил, что Россия сейчас является единственной страной, где приоритет прав родителей выше прав ребенка.

Специалисты Минздрава предлагают изымать детей с ВИЧ из семей, которые отказываются их лечить. Идею поддержал первый заместитель председателя комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Фургал. Фургал добавил, что если бы 8 летней девочки из Петербурга была бы оказана медицинская помощь, то она бы смогла прожить долгую и счастливую жизнь.

В смерти ребёнка, которого родители не лечили от ВИЧ, виноваты государственные социальные службы. Чиновников, ответственных за трагедию, следует отстранить от службы, - сказал в эфире «Эха Москвы» журналист, директор фонда «СПИД.Центр» Антон Красовский. Антон Красовский также отметил, что работники социальных служб в России, как правило, не достаточно квалифицированны для этой работы.

О том, как родители — служители Православной церкви отказывались лечить приемную дочь. В результате она попала на реанимационную койку ДГБ№5 в тяжелейшем состоянии почти через год после того, как суд обязал родителей обеспечить ребенка антиретровирусной терапией (АРВТ).

Еще через год 10-летняя Наташа умерла.

«Доктор Питер» попытался выяснить, как спасали ребенка в течение последнего года. Оказалось, что почти все это время девочка прожила в больницах, были лишь небольшие перерывы на лечение (отсутствие лечения?) на дому.

«Взрослый уже умер бы»

ВИЧ у Наташи обнаружили, когда ей было всего 7 месяцев. Но приемные родители считали ее абсолютно здоровой и не обращались за консультациями и лечением к инфекционистам. Представители органов опеки соглашались и даже не пытались их убеждать в том, что ребенка надо лечить. Только в 2013 году ей впервые назначили антиретровирусную терапию — таблетки, которые снижают вирусную нагрузку на организм и защищают иммунную систему. Но родителям врачи были не указ.

Летом 2015 года девочка с тяжелой пневмонией попала в больницу им. Раухфуса, а оттуда — в реанимационное отделение Городской больницы №5. Когда врачам удалось лишь стабилизировать состояние ребенка, родители потребовали ее выписки из больницы. Тогда-то Городской центр СПИД и обратился в суд — у врачей не получалось убедить родителей в необходимости лечения ВИЧ. И суд, действительно, в августе 2015 года принял решение «обязать родителей госпитализировать ребенка в любой стационар, специализирующийся на диагностике и лечении ВИЧ/СПИД, обеспечить регулярное клиническое и лабораторное обследование ребенка». Кроме того, суд обязал родителей обеспечить ребенка антиретровирусной терапией, назначенной врачами. Проще говоря, давать таблетки в рекомендованном режиме.

Решение суда родители не исполняли. И в мае 2016 года Наташу снова доставили в реанимацию 5-й больницы в тяжелейшем состоянии. При этом родители скандалили с врачами. Вероятно, не только состояние девочки, но и сомнения в том, что ее будут лечить дома, заставили врачей 5-й детской в августе перевести обессиленного ребенка в Республиканскую клиническую инфекционную больницу.

Увидев результаты лабораторных исследований 9-летней Наташи, там изумились — иммунитета нет совсем, взрослый человек в таком состоянии уже бы умер. Наташа цеплялась за жизнь еще год. «Она была очень жизнелюбивым ребенком» - сказал о ней Евгений Воронин, главный врач Республиканской клинической инфекционной больницы, главный специалист по диагностике и лечению ВИЧ/СПИД Минздрава.

Не успевают ее в ноябре выписать на амбулаторное лечение, как ребенок уже 1 декабря — снова на реанимационной койке. Врачи 5-й детской больницы рассказывали, как ее переводили в отделение и снова возвращали в реанимацию — регулярно требовалось переливание крови — показатели иммунитета у девочки были на нуле, ее уже убивали все существующие СПИД-ассоциированные инфекции (туберкулез, генерализованный герпес, цитомегаловирус, микобактериоз…), они поразили почти все органы и системы.

Все в этой истории неоднозначно. Мы видели, как трогательно мама заботилась о приемной дочери. Но что касается лечения…, - врачи разводят руками. - Такая вот любовь.

Стабилизировали состояние в течение почти двух месяцев, по решению консилиума Наташу выписали на амбулаторное лечение. Через две недели она снова в реанимации. Больше из больниц домой она уже не попадала: реанимация ДГБ№5 - Республиканская больница - реанимация ДГБ№5. Последний раз она поступила в реанимацию 26 августа в терминальном состоянии. И спасти ее врачам уже не удалось.

«Если бы не родители, ребенок еще жил бы и жил»

Как сказал «Доктору Питеру» Евгений Воронин, «если бы не родители, ребенок еще жил бы и жил»:

Я впервые увидел девочку 4 года назад, когда СПИД-центр направил ее к нам на консультацию. Хороший, очень жизнерадостный ребенок, она такой и оставалась до последних дней. Тогда я показывал ее родителям детей, которые у нас лечатся, рассказывал, что современная АРВТ терапия позволяет снизить вирусную нагрузку на организм так, что ребенок ничем не отличается от тех, у кого нет ВИЧ. Разница лишь в том, что он ежедневно принимает таблетки. И отец согласился их давать. Однако на самом деле лечить ребенка начали только после решения суда и то не сразу.

По словам Евгения Воронина, когда решается вопрос о лечении детей с ВИЧ, для врачей стираются все границы — клиника устраивала консилиумы с докторами из разных стран. Но общее мнение было уже единым «шансов на жизнь мало».

Главный специалист Минздрава по ВИЧ обратился к Уполномоченному по правам ребенка

В Республиканской больнице ежегодно видят, как гибнет 4-5 детей, которых родители не лечат. Это либо СПИД-диссиденты — люди, которые не верят в существование ВИЧ, либо «неблагополучные» (наркоманы, алкоголики).

Только в России от ВИЧ/СПИДа умирают дети, потому что их не не хотят лечить родители. Я сейчас обратился к Уполномоченному по правам ребенка в РФ Анне Кузнецовой с просьбой об изменении законодательства, - рассказал Евгений Воронин «Доктору Питеру». - Ни в одной стране мира не попустительствуют родителям, отказывающимся лечить ребенка, его сразу изымают из такой семьи и срочно назначают АРВТ. Тем самым не просто спасают его, а создают условия для возвращение в обычную, нормальную жизнь. Напомню, после известной трагедии 1988 года в больнице Элисты - первого массового заражения почти 300 детей ВИЧ, у нас наблюдаются те, первые дети, инфицированные ВИЧ. Они начали получать лекарства, как только появились первые АРВТ-препараты — в 1998 году. Им приходилось принимать по 30 таблеток в день. Но и сегодня многие из них живы, 16 девушек сами родили здоровых детей.



 

Возможно, будет полезно почитать: